【济南日报】浙江女子患罕见病来济寻医

辛玉娥 主任
擅长免疫性疾病的研究和临床诊疗
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  半年暴瘦30斤,全身溃疡脱皮,渗液浸湿棉被,病房里散发着让人难以忍受的味道……曾经有过轻生的念头,但丈夫的不离不弃让她重燃生的希望。2月24日,记者在二环东路的济南杏林中医医院见到了这位来自浙江桐乡、患罕见病天疱疮的患者王明芬。

  曾因“醋蛋液”耽误治疗

  2016年6月份,王明芬的脸部开始起小红疙瘩,不时还伴有疼痛的症状。“一开始就像痱子一样,也没当回事。”王明芬的丈夫董玉方告诉记者,“有人推荐了一种保健品叫‘醋蛋液’,就是用醋泡鸡蛋,称可以包治百病,于是就花2000块买了一个疗程的。”

  用了一段时间发现,王明芬的病情越来越重了。“后来这种红疹开始顺着头部往下长,身上、肚子、腿上都有了,而且开始起很大的泡,泡破了就脱皮,浑身疼痛难忍。”

  王明芬和董玉方都是浙江桐乡一家家纺厂的工人。20多年前,经人介绍,董玉方做了王家的上门女婿,婚后,两人生有一子一女,大女儿今年21岁,还没找到工作,小儿子16岁还在上学,家里还有两位年迈的老人。现在,夫妻俩都辞掉了家纺厂的工作,只能靠吃老本勉强维持。

  “我那时候啥也没有,她就跟了我,她们家对我很好,我不可能在这时候抛弃她。”董玉方说。

  辗转了3个城市也没治好

  “先是去嘉兴看病,医生诊断为红斑狼疮,住了近一个月的院,还是没治好。”董玉方告诉记者,“后来又去了杭州的医院,在那里待了18天。医院确诊为天疱疮。”

  在这段时间里,王明芬的病情越发严重,患病的面积也逐步在扩散,有时候睡觉一翻身,身上的皮就会落在床单上,下身开始出现水肿,破了的水泡还会有脓渗出。

  年前,董玉方又带着王明芬去了一趟上海的医院。但是医院人满为患,住不上院,待了一周,开了8000多元的药,就回家等待着命运的安排了。

  现在只相信在济南有希望

  一次偶然的机会让董玉方决定来济南试试。然而,济南的很多医院都不敢收留王明芬。后来,他们辗转与济南杏林中医医院取得联系。2月19日,董玉方的外甥开车十几个小时带着他们来到了济南杏林中医医院,决定把最后的筹码押在这里。

  “从开始看病到现在已经花了10多万了,不管花多少钱,我都要把我老婆的病治好。而且这里的大夫也给了我这样的信心,护士也很有耐心。”董玉方说。

  “刚来的时候,她出现了严重的皮肤感染,还有低蛋白血症,并且出现了短暂的意识障碍,她的渗出液能渗出两层棉被,身体有98%以上的部位出现溃烂,整个走廊都能闻到腐烂味。”济南杏林中医医院大夫杨淑文说。

  王明芬一住院,医院马上进行专家会诊,为她制定了诊疗方案。“来了这三四天,感觉妻子的状态比原来明显好转,也能吃东西了,大小便也正常了。在我们桐乡有一个风俗,就是死也要死在家里,但是我相信这里能治好我老婆的病,其他地方我不会去了。”

  王明芬将面临着怎样的考验?专家将会为她做怎样的治疗?对此,本报将继续关注。希望好心的读者能为这位千里来济寻医的患者送去祝福。

  • 辛玉娥主任 ·05-01 16:36

    有相关问题想咨询的朋友,可以添加我的工作微信号 13287757560 。 

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  • 山高人为峰 ·06-10 12:13

    你好,辛主任!我患有天疱疮,现实在难忍,不知道您方不方便留个您的个人微信号我发些症状图片过来给您看? 

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    • 辛玉娥主任 ·06-10 13:05

      可以,你加下我微信号 13287757560 把患处图片拍清晰点发过来。

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  • 浅声歌唱 ·06-10 14:28

    辛主任,听说您在治疗天疱疮方面很有建树,我妈妈最近好像是得了这个病,想请您先在线给我妈妈看一下,如果确定是,我们再去您那里看病,可以吗?

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    • 辛玉娥主任 ·06-10 15:02

      因为在线时间不稳定,可以加我微信号13287757560,把患者患处的图片拍清晰发给我,我方便在微信上看一下,谢谢!

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  • 上善若水 ·06-17 13:01

    辛主任,大中午的打扰您,很不好意思,可是我的天疱疮越发严重了起来,现在的我不知道该怎么办,现在可不敢相信外面的偏方了!

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    • 辛玉娥主任 ·06-15 12:03

      可以,先加我微信号13287757560,我需要在微信上详细了解您的情况和用药情况,同时可以把症状图片发给我看一下。

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  • 陌上花开 ·06-15 08:52

    您好,辛主任!我天疱疮在医院治了,没看好,我该怎么办?我想把我的症状图片发给您看一下,我不想总是这样,太难受了! 

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    • 辛玉娥主任 ·06-15 12:03

      外面的偏方容易对大家产生误导,如果确诊患病,最好到正规专业医院进行治疗,可加我微信13287757560,我看看您的口腔白斑严重到什么地步了,同时可以指导您科学的生活方式和用药。

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  • 吉祥如意 ·06-20 14:35

    辛主任,都怪我当初没听您的话,现在我天疱疮,痛苦不堪。我想请您再帮我看看,这一次,我一定配合!

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    • 辛玉娥主任 ·06-20 14:35

      请加我微信号13287757560详询,把您的症状图清晰拍下发给我,并将就医经历和用药情况告诉我,我会给予您相应的指导!

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